Status Bernd

Hartelijk dank voor jullie/uw medeleven met Bernd en ons. Graag willen we via deze mail wat uitleg geven over Bernd z'n situatie, omdat het een hele opgaaf is om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen in deze hectische tijd waarin ook veel van de andere kinderen gevergd wordt.

Iets meer dan 2 maanden geleden kreeg Bernd erg pijnlijke plekken in de mond, koorts en opgezette wangen. Hij had enorm veel pijn en kon daardoor toen ook niet praten. We zijn toen op een woensdagmiddag naar de huisarts in Uddel geweest (onze huisarts had geen dienst) en deze keek er al vreemd van op. Hij zei: in het ergste geval is het leukemie, maar het kunnen ook aften zijn. Om eerlijk te zijn, schoot ik op dat moment in de lach want welke dokter gaat nu zoiets zo plompverloren zeggen... Bovendien geen blauwe plekken te vinden, dus het zouden dan toch wel aften zijn. Maar dan kom je thuis en dan blijkt dat zo'n opmerking je toch niet in de koude kleren gaat zitten. Bernd was namelijk al een paar maanden niet fit, ik kreeg opmerkingen van de juf op school dat hij helemaal niet tierde, zelf gaf hij aan dat hij op het schoolplein zelfs de meisjes nog niet bij kon houden. Ik tilde er niet heel zwaar aan, voor astma patiënten zijn dat nu eenmaal een beetje standaard klachten. Maar op zo'n moment word je toch wel een beetje bang en komen zulke dingen je allemaal wel in herinnering.

De volgende dag hadden we echter al een afspraak staan bij onze eigen huisarts en ik heb die afspraak gewoon door laten gaan, omdat we in onze huisarts toch wel wat meer vertrouwen hebben... Deze zei ook dat het aften waren en gaf papieren mee voor laboratorium onderzoek. Als Bernd dit achter de rug zou hebben, konden we bloed laten prikken. (Gelukkig kwamen daar geen bijzonderheden uit!)

Maar weer een aantal dagen kreeg Bernd hele lelijke bloederige/etterige lippen en kwamen er grote korsten op. Het was niet om aan te zien! Toch maar weer een afspraak bij de huisarts en die schreef antibiotica voor in overleg met de kinderarts omdat Bernd inmiddels voor de meeste antibiotica allergisch is.

2 weken later was Bernd weer beter en zelfs constateerden we (zowel op school als thuis) dat hij veel beter in z'n doen was dan voor die tijd, dus dat die kuur hem waarschijnlijk wel goed had gedaan.

Vorige week zondag zei Bernd dat hij weer bultjes had in z'n mond. Bij ons begonnen meteen de alarmbellen te rinkelen, maar zelf zei hij: nee, dit is anders, ik kan deze bultjes met m'n tong kapot drukken en dan komt er spul uit. Ik wilde maandag al haast de dokter bellen maar Bernd bleef vol houden dat dit anders was, dus geen dokter. Woensdag zei hij echter dat het inmiddels toch hetzelfde werd als de vorige keer. Toen meteen een afspraak bij de huisarts want ik had nog ongeveer een trauma over van de vorige keer. Deze schreef meteen dezelfde antibiotica voor in de hoop dat we erger konden voorkomen. Maar helaas... elke dag werd het weer wat erger. En het doet pijn, om je kind zo te zien lijden... Vrijdag was het helemaal mis, hij kon niks meer eten, liefst ook niet drinken, kon niet meer lachen en praatte niet meer. Onder dwang konden we gemiddeld per dag nog iets van 750 ml drinken binnenkrijgen, maar meer wilde je hem ook niet aan doen. Hij pakte dan dat glas, dronk het in 1 teug leeg en dan zat dat glas al weer vast geplakt aan de lip. Als je dat dan los trok, was het weer één en al bloed en zooo pijnlijk. Vrijdagmiddag zaten z'n lippen helemaal dicht nadat hij even had geslapen. Ik ben een poos met zalf aan het smeren geweest en toen er een openingetje kwam, kon ik er met een spuitje wat drinken in spuiten. En elke dag gewoon weer koorts, ook ondanks de antibiotica. Hij had een slab om met een opvangbakje, want de hele dag liep het water uit z'n mond. Slikken deed hem ook zo zeer.

Zondag brak het moment aan waarop we dachten: dit kan niet langer meer. Hij reageerde niet goed meer en was er weer slechter aan toe. Zo kwamen we zondagmiddag op de huisartsenpost terecht. De dienstdoende huisarts schrok er van en beweerde stellig dat dit absoluut geen aften waren en belde meteen met de kinderarts hoeveel pijnstilling hij mocht hebben. Zij heeft ons vervolgens naar de spoedeisende hulp gestuurd, zoiets had ze nog nooit gezien.

Het was duidelijk dat ze op de spoedeisende hulp zagen dat het zo niet verder kon, maar wat het precies is, wisten ze ook daar niet. Ook daar hadden ze nog nooit eerder dit gezien. Ze dachten in ieder geval aan een infectie, maar de vraag was door welk bacterie of virus. Dit is belangrijk om te weten om zo de juiste medicatie te vinden. Inmiddels kreeg hij ook blaren in z'n gezicht, eerst op z'n oorlellen, maar dat breidde zich al vrij snel uit, ook naar andere delen van z'n lichaam, waaronder ook z'n plassertje wat ook nog eens veel pijn geeft bij het plassen.

Hij had ook uitdrogingsverschijnselen dus Bernd werd opgenomen, er zou vocht toegediend worden en antibiotica via het infuus. Gisteravond waren we opgelucht, hij was echt een stuk alerter geworden door het vocht, de koorts was weg (waarschijnlijk ook door de grote hoeveelheid vocht wat z'n lichaam afkoelde).

Maar helaas... vanmorgen weer verder achteruit. Wessel had vandaag vrij genomen en was een groot gedeelte van de dag bij Bernd, zodat ik met Cora naar de schoolopening kon en 's middags met haar kon eten omdat het haar eerste schooldag was. Wessel heeft hem heel erg veel pijn zien lijden toen de zuster probeerde er van die Nutricia voeding in te krijgen. Het was haast niet om aan te zien. Uiteindelijk schreef Bernd op dat hij niet meer wilde dat de zuster het deed en dat papa het moest doen. Gelukkig heeft Wessel het met een spuit voor elkaar gekregen er heel wat voeding in te werken. Zelfs wat slagroomijs (allemaal bedoelt om calorieën bij hem binnen te krijgen, zodat hij misschien wat kan aansterken). Toen was hij helemaal trots dat het zonder de zuster wél gelukt was. (Vreemde ogen dwingen blijkbaar dus niet altijd...)

Maar de grote vraag bij ons en de vraag die we van heel veel andere mensen krijgen: waar komt het vandaan??? Er is heel wat bloed geprikt bij Bernd en vanmiddag is er een stukje weefsel uit z'n oor gehaald om te onderzoeken om welke bacterie, virus of ziekte het gaat. Eerder kan er geen goede behandeling worden gegeven. Wessel en ik waren behoorlijk ten einde raad en we hadden vanavond al tegen elkaar gezegd: als morgen de kinderarts komt, zeggen we dat we klaar zijn met al die antibitica en dat ze hem maar aan de prednison moeten leggen. Vanavond kwam er echter nog een kinderarts langs en Wessel heeft dat toen meteen voorgelegd. Zij gaf aan dat dat op dit moment te gevaarlijk is omdat ze niet weten waar het omgaat en prednison het afweer verminderd.

We moeten dus echt wachten op de uitslagen en dat zal waarschijnlijk over 2 dagen zijn. We hopen dat er nog wat met extra pijnstilling kan worden gedaan, zodat het allemaal wat dragelijker wordt voor Bernd.

We zijn erg blij met alle hulp die we aan geboden krijgen, dat doet ons erg goed. We hopen ook van harte dat jullie Bernd willen meenemen in jullie gebed, hij is zo moedig maar hij lijdt echt heel erg. Ook de meisjes, Cora heeft vanvond ook aangegeven morgen niet naar het ziekenhuis te willen. Toen we vanavond door de draaideur van het ziekenhuis waren, moest ze enorm huilen. Ze had al die tijd het huilen in zitten houden, ze wilde niet dat Bernd zag dat ze om hem moest huilen als ze naar hem keek. Toen ze in bed lag, gaf ze aan dat ze morgen niet naar het ziekenhuis wil, ze kan het niet meer aanzien... Zelf hebben we onze zorgen om de uitslag. We gaan zéker niet van het ergste uit, maar we horen hier wel de mogelijkheden. En Bernd is op velerlei vlak voor ons een zorgenkind, en als ouder is toch één van de grootste wensen dat je kind gezond is. We weten niet wat de Heere met hem en ons voorheeft, maar we hopen te mogen beseffen dat Hij het nooit fout doet.

Als er veranderingen zijn in zijn situatie of als de uitslag bekend is, zullen we dit ook op deze manier zo veel mogelijk laten weten.

Een hartelijke groet,

Erica & Wessel Overdijk